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11月5日(日)号
忙しく、また充実した1週間でした。
10月29日(日) がん患者ネット主催の「医と可笑し(いとおかし)」に参加。癌研有明病院緩和ケア科の向山雄人部長 の講演を聴きました。とても示唆に富んだお話しでした(要旨は、私のHPに載せています)。
30日(月) 前日からの流れで、がん患者会の方々と行動。厚労省との懇談会も行いました。地方での患者会の奮闘に、もっと中央で頑張らないといけないと思いました。
31日(火) 治療日でした。
11月1日(水) 国会がん患者と家族の会の設立総会。100名を超える国会議員の参加となりました。記念講演での、土屋了介・国立がんセンター中央病院長のお話も、なるほどと思えるところがいっぱいありました。
2日(木) 参院厚労委で1時間の質問。いじめ自殺、石綿被害者救済、腎臓売買、社保庁改革、がん対策と、相変わらずの盛りだくさんの質問でした。10時から5時まで、きっちりと他の質問者の質問も聞いていました。
3日(金) 文化の日。久しぶりに大阪に戻りました。移動日。
4日(土) 午前中は、難病団体からの要請行動を受け、午後は、大阪ボランティア協会の早瀬昇事務局長に頼まれて講演。「市民活動団体が政治家を利用する方法」や「がん患者って、どんな患者?」などをお話ししました。たくさんの方に、「元気な山本」を見ていただいて、安心していただきました。
5日(日) 日本死の臨床研究会の総会を傍聴。その後、東京へ戻りました。
元気ですよ。ちゃんと国会活動もしていますからね。ご安心ください。
■ 11月2日、参院厚労委での質問要旨と答弁
〇 いじめ自殺の報道が、「群発自殺」の引き金になる恐れがある。報道各社に「WHOの自殺報道のガイドライン」を守って報道するよう要請されたい。
内閣府答弁:WHOガイドラインは、厚労省関係のHPに載せている。見てもらっていると思う。(政府全体として、もっと真剣に取り組んで欲しい。そのために「自殺対策基本法」を策定し、自殺は社会問題だと訴えたのだからと念押し)
〇 石綿健康被害救済法ができたが、中皮腫治療薬のアリムタが承認審査中で自己負担でないと使えない。仏作って魂入れずの状態だ。同法の趣旨に沿って、被害者救済を進めるため、アリムタの購入費を国費で負担せよ。これは政治的判断の事項だ。
環境大臣政務官答弁:現行制度では困難。安倍内閣は、効率の良い小さな政府を目指すが、国民の声を聞く、温かい政府だ(ホンマかいな!?)、現行制度のなかで対応する。
〇 臓器移植法を参院で可決した時の附帯決議で、毎年、現状を委員会に報告することになっている。その報告を受けて質問。(1)健康保険証に臓器提供の意思表示欄が設けられるが、自発的意思であること、いつでも撤回できることを、保険証を受け取った人に伝えられたい。名前の上に線が引いてあれば、それは提供意思が撤回されたとみなすのか。
健康局長)よく検討する(ほんとに、トラブルが起きないように検討してよ。生殖補助医療に代表されるように、医療技術の進歩に、社会が追いついていない。国会にこそ、そうした生命倫理の問題を議論する場が必要だと思う)。
〇 宇和島での腎臓売買について。移植ネットワークを経由しない死体腎や生体間での腎移植も、届出・登録制度を作るべきだ。
健康局長)生体間での移植について、審議会で検討中。ガイドラインを策定したい(病気で摘出した腎臓まで移植されていたことが、翌日判明。やはり、届出・登録制度が必要。場合によっては法律改正も必要)
〇 社保庁改革案の取り扱い。
柳澤大臣)同法律提出後、社保庁の不祥事が発覚。与党側が、法案内容について、自分たちでもっと議論させよと言っている。厚労省の意向を与党が汲んでくれないので、厚労省としては選択の余地がない(与党は、来年の参議院選挙前に社保庁改革案を国会に提出するようだ。選挙を有利にする材料に、社保庁改革案を使わないで欲しい)
〇 年金は高齢者の消費活動を支え、介護や医療は、地域の雇用も生み出しているのに、社会保障制度の縮小は地方財政をさらに疲弊させる。
柳澤大臣:有効求人倍率で見ても、地方との格差は否定しない。しかし、社会保障の根幹部分で、地方政策まで入れるのは無理がある。国庫補助事業の国費2分の1までについては、施策によっては増額を検討したい(東京の一人勝ち。東京栄えて、国滅びる)。
■ メインの質問は、がん治療薬の保険外適用について
〇 乳癌治療薬にハーセプチンという薬がある。転移の場合の治療薬となっているが、手術後に使うと、転移を抑えられる効果があると言われている。分子標的薬のグリベックも、いろいろながんに効きそう。いずれも良心的な医師は、さまざまな困難をかいくぐって使用している。ところが、レセプト点検ではねられる。このような抗がん剤は、他にもいくつか例があると思う。学会や医師に依頼してデータを集め、早期の適用拡大につなげることが望ましいのではないか。
医薬食品局長:併用療法検討会でプロセスを迅速化した(その検討会は昨年2月に店じまいしている。もっと患者の利益を優先して欲しい)
〇 病院で多くのがん患者が「もう治療法がありません」と言われるが、それは、「保険の範囲内での治療法はありません」という意味。ガイドラインでいろいろな治療法が示されていても、病院独自の治療方針を持っている。包括払い(個々の患者の症状に関係なく、病状ごとに一定額を公的保険から支払う仕組み)が拡大しているが、新しい抗がん剤はみな高額なので、包括払いでは治療の選択肢が限られ、患者の追い出しにつながる。包括払いの危険性を認識して欲しい。アメリカの間違った医療体制を追随してはダメだ。
〇 最大量投与での縮小至上主義は、良い結果を生まないように思う。根治が困難となった時は、QOLを維持しながら、日常生活をいかに長く続けられるかの勝負。財政難から、「抗がん剤治療の延命効果は短い」という議論が、やがて出てくるだろう。しかし、それは平均値で、患者によって薬の効果がない人、短い人もいれば、長い人もいる。平均では語れないことを理解して欲しい。患者の側も、単なる延命ではなく、治療の結果生み出していただいた時間に、何をするかを考えないといけない。
残念ながら、質問時間切れで、ここは指摘に止まりました。
◆ パネルディスカッションのご案内
11月25日(土)、午後1時から、東京ウイメンズプラザ(渋谷)で、パネルディスカッション「最善の抗がん剤治療を受けたい!」を開催します。
第1部は、私が、がん患者としての体験を踏まえて、「なぜ標準的な治療が受けられないのか」「なぜ、治療法がまだあるのに、もう治療法はありませんと言われるのか?」など、患者が抱いている疑問を、パネリストの医師、薬学教育者、臨床研究担当者らにぶつけます。第2部では、私の発言を受けて、パネリストが熱い討論を展開します。
ぜひ、ご来場ください。詳細ならびに参加申し込みは、私のホームページをご覧ください。
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